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Periódico de distribución gratuita. Año 518 - N° 518 - MAYO 2018

Edgard Pereyra, Se viene la reunión de Los Angel-man

La Entrevista

2018-02-01 | Se viene la reunión de los Angel-man y sus familias.
Río Cuarto será la sede para que 25 familias con niños y adolescentes que padecen el Síndrome de Angelman pasen un fin de semana compartiendo experiencias de vida, anécdotas, intercambien conocimientos y pequeñas recetas, consejos y sentimientos, dudas y nueva información, y sobre todo que nada opague la alegría de poder estar juntos como los hacen una vez al año.


Colaboraciones
Edgar Pereyra agradeció a las empresas que han
colaborado para la organización del evento. Tal el caso de Carlos Borcelli que les prestó los frezer, más jugos y
helados; La Serenessima, la Coca Cola y a panadería Stol.
También la Municipalidad colaboró con el alojamiento de las familias invitadas, el Gran Hotel, baños químicos y hasta con los chorizos para los choripanes.


Al encuentro que se desarrollará entre el 10 y el 11 de febrero vendrán familias de casi todo el país, Buenos Aires, Córdoba, Entre Ríos, Mendoza, Santa Fe, Santiago del Estero, Corrientes, San Juan, y lamentablemente tres familias que venían de Uruguay y Chile debieron cancelar su viaje porque suele ser complicado viajar con los niños distancias tan largas.
Edgar Pereyra es uno de los papás que organiza el encuentro junto a otras cuatro familias de la ciudad. Su hijo Diego que padece el síndrome ya tiene 23 años así que con todo lo vivido sienten que pueden colaborar con muchos padres que tienen sus hijos pequeños y recién empieza el camino. Ellos las han pasado a todas. No sólo por el dolor que se siente cuando uno tiene un hijo con alguna dificultad, sino también ante la ausencia de información y de tratamientos que obliga a las familias a buscar y a golpear todas las puertas posibles para poder encontrar el conocimiento que se necesita para mejorar la calidad de vida de sus hijos.
La reunión será en una quinta, así que como a los chicos les gusta tanto el agua, esperan que el buen tiempo acompañe junto con la choripaneada. “Lo importante de la jornada es que nos juntamos con gente que nos entendemos y que compartimos una situación que debemos enfrentar lo mejor posible”, explicó Pereya, “somos una familia aunque nos veamos una vez al año”.
El domingo viene una genetista a dar una charla. Este es un tema muy importante porque están investigando una tratamiento que seguramente a largo plazo podrá curar el síndrome. Ya lo han probado con ratones y funcionó. Así que los padres que tienen los niños chicos están muy esperanzados.
¿Síndrome de qué?, suelen decir hasta algunos profesionales o terapeutas. Y ahí hay que comenzar a dar una larga explicación.
-¿Es una pelea difícil?
-Sí, suele ser más complicado para las mamás que para los papás. Pero cuando uno llega a casa con la cabeza quemada del negocio o de la calle y ellos te reciben con un abrazo o un beso, te olvidas de todo y te llenas el corazón. Ellos generan una gran ternura. Por ahí sufrimos más nosotros que ellos. Vas a la playa y los chicos pasan y se quedan mirando a Diego, pero el no se da cuenta. Somos nosotros que nos podemos poner incómodos.
-¿Qué le gusta a Diego?
-A todos los chicos les gusta el agua. Hace varios años que vamos al mar y Diego parece otro. Camina y corre por la plaza. No sé si la arena, andar descalzo, pero se pasa el día caminando.
Pereyra sostiene que estas jornadas se organizan porque hay muchas familias que tienen niños con este síndrome y a veces ni siquiera estar diagnosticados. “Tenemos que difundirlo, hay muchos terapeutas que no tienen mucha idea de cómo tratarlo, y hay que intercambiar experiencias. Por ejemplo nuestros niños tienen trastornos en el sueño, pueden estar dos días sin dormir. Algunos deciden darle algo para que descansen y otros, en nuestro caso, decidimos no darle nada porque sino quedaba todo el día como drogado”.
-¿Qué es lo más duro?
-Las convulsiones. Nos destruyen a nosotros y a él. Una vez Diego tuvo 24 convulsiones en un día. Así que uno de los pocos medicamentos que le damos es para las convulsiones. Es lo más feo de la enfermedad. Por eso importante juntarse con gente que le pasa lo mismo que a nosotros.
Alejandra Elstein